Сейчас организация реализует в Самаре множество проектов, которые поддерживают семьи, воспитывающие детей «плюсиков», помогают принять диагноз тем, кто столкнулся с ним впервые, и разбивают мифы, связанные с этими тремя буквами. А ее руководитель рассказала нам о том, как она пришла в эту сферу и почему работа фонда нужна не только тем, у кого есть диагноз ВИЧ.
Я росла в обычной семье: папа рабочий, мама – бухгалтер, и сама была всегда вполне обычной девочкой. После девятого класса уехала в Чебоксары – поступать в медицинское училище. Потом – вернулась домой, устроилась на работу медсестрой, и мне очень нравилась эта профессия. Но – влюбилась, вышла замуж. В 19 лет я уже была мамой, а через три года — вдовой. И началась обычная история выживания женщины, которой нужно прокормить себя и ребенка: я научилась делать массаж, продолжала работать в больнице, хваталась практически за всё. Это было не самое легкое время, но постепенно жизнь стала налаживаться, и мне захотелось учиться еще. Тогда это было даже как–то принято – медики шли получать профессию психолога. Правда, мысль продолжить образование пришла ко мне в голову в октябре, когда в ВУЗах начались занятия. Но мне удалось убедить руководство ВУЗа зачислить меня на курс, если я сдам установочную сессию. И я сдала. Во время обучения меня заинтересовала работа с зависимостями, это было связано в том числе и с моей семейной историей. В результате я стала ездить на воркшопы и тренинги, и на одном из них столкнулась с темой работы с ВИЧ – положительными людьми. Поняла, что у нас в городе практически никто этим не занимается. И решилась открыть свою организацию. Знала ли я во что ввязываюсь? Конечно, нет. Первой моей помощницей стала мама, которая разбиралась с отчетностью. У нас вообще не было денег, мы работали как волонтеры. Я продолжала трудиться в больнице. Правда, уже работать со статистикой. Кстати, с основной работы я ушла всего пару лет назад. Просто поняла, что невозможно всё совмещать.
Для меня это обычные женщины
Первое время моя деятельность шокировала и маму и друзей. Люди спрашивали: «Лена, ты не боишься?». Нет, не боюсь, мы тут вместе чай пьем. Вообще это очень важно – работать над разрушением стигмы в отношении людей, живущих с ВИЧ. Давайте не забывать, что если человек принимает терапию, то он может жить очень долго и счастливо. Ну а что касается нашего фонда – то сейчас мы действительно реализуем множество проектов, направленных на помощь людям, живущим с ВИЧ. Многие из них даже для меня были неожиданными. Например, проект помощи женщинам ВИЧ +, отбывающим наказание в колонии. Да, я раньше себе этого не могла представить: где я и где та колония? Но однажды мы проводили форум для врачей и пациентов, куда пришли и медики из ГУФСИН. После окончания мероприятия они подошли к нам и сказали, что для них эта тема очень актуальна.
Разумеется, осужденные нас не ждали и не особо доверяли. Но нам удалось собрать отличную команду, в том числе и «равных консультантов». Первое время мы рассказывали свои истории. А потом я поняла, что для меня эти женщины ничем не отличаются от других. Да, они отбывают наказание по приговору суда. Но никто не приговаривал их к смерти. И судьбы очень разные. Вот я разговариваю с девочкой цыганкой, которой 19 лет, у неё уже двое детей, она не умеет писать, но при этом уже отбывает срок. Понятно, что за торговлю наркотиками. Но я не уверена, что в той среде, где она росла, у неё были другие выборы. Я не могу ей не сочувствовать. Более того, я убеждена, что, если женщины получат поддержку, им будет проще потом адаптироваться в жизни. А выиграет от этого всё общество. И конечно, мы рады, когда женщины, оказавшись на свободе, приходят к нам за поддержкой, за консультацией, в том числе и с запросом на помощь в том, чтобы вести трезвый образ жизни. Когда у человека есть поддержка, у него возрастают шансы изменить свою судьбу, влиться в социум и прожить хорошую, счастливую жизнь.
Мама должна жить
У нас несколько проектов помощи детям. Но для меня очень важно, чтобы в этой истории не забывали про мам. На самом деле у нас по большей части очень ответственные женщины. И они готовы на всё ради своих сыновей и дочерей. И часто бывает, что женщина принимает терапию всю беременность. Затем выполняет все предписания в отношении ребенка, но совершенно забывает про себя. У неё может быть послеродовая депрессия, она может быть одинокой мамой, которой нужно выживать любой ценой, она может находиться в ситуации насилия: физического или эмоционального. И мы выдаем смеси для детского питания, потому что отказ от грудного вскармливания увеличивает шансы сохранить здоровье ребенка, оказываем психологическую помощь, информируем. Потому что мама должна жить. Меня вообще всегда очень интересовала женская тема в моей работе. И я могу сказать, что очень важно говорить женщинам о рисках и о необходимости относиться к себе бережно. И не только женщинам, конечно. Сейчас, кстати, ВИЧ активно выявляется у людей в возрасте за пятьдесят. Это обычные люди, они могут жить с диагнозом десятилетия и не знать о нем. В результате они попадают к медикам уже в паллиативной стадии. У нас нет традиции делать тесты. У нас в голове всё еще живут стереотипы, что ВИЧ – это про маргиналов, а я приличный человек. А тест может спасти жизнь.
Вика на свободе
Трудно сказать, какая история запомнилась больше всего. Наверное, выпускница детского дома Вика из Сызрани, которую судили по статье 122 — Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией. Девочка, 17 лет, выпускница детского дома с совершено переломанной судьбой. В суд на неё подал бывший мужчина, вполне себе взрослый человек. Кстати, ВИЧ он не заразился, но всё равно был уверен, что «зло должно быть наказано». При этом мы реально понимали, что девочке в детском доме, да и позже – никто не объяснял про её ответственность. Ей в принципе никто не рассказал даже толком о том, что с ней происходит, как с этим жить. Процесс в общей сложности занял два года. Мы дошли до Верховного суда. В результате – Вика на свободе. А у меня всё больше вопросов о применении этой статьи УК, если честно.
Достаточно того, что я твой муж
Я замужем, у меня трое детей. И собака. Я понимаю, что моему мужу рядом со мной бывает сложно – у меня ненормированный рабочий день, я могут ночью писать новый проект или отчет. Муж, конечно, случается, требует, чтобы в семь вечера я закончила дела. Я понимаю, что он имеет на это право, но, к сожалению, жизнь не вписывается в правильные рамки. И я благодарна ему за поддержку, для меня она многое значит. Сам он не занимается активизмом или общественной деятельностью. На все мои попытки втянуть его в этот процесс говорит: хватит того, что я твой муж.
А мои дети – дополнительный стимул для работы. Я считаю, что детям нужно рассказывать про риски, и главное – учить их ответственности. Ответственность перед собой и другими – пока единственный способ, если не победить ВИЧ, то остановить эпидемию. А я очень хочу, чтобы наши дети жили в мире, где нет этой проблемы.
