За все время, что воспитываю своего ВИЧ положительного ребенка, столкнулась с множеством не приятных ситуаций, даже не знаю, как смогла пережить все это.
И сейчас я не открываю свое лицо ради своих детей, ради их спокойствия. Но мне хочется говорить об этом открыто!
Также барьером раскрыть себя является мой сын, ведь озвучив эту историю, я раскрою его лицо, и к каким последствиям это приведет, не знаю.
Я понимаю, что такую позицию мне придется принимать, наверное, до конца моей жизни.
Мой сын родился, когда мне было 20 лет. ВИЧ положительный результат пришел нам одновременно, после его рождения. Я никому не могла рассказать об этом, и осталась один на один с принятием своего диагноз и диагноза моего ребенка.
Узнав о диагнозе сына, мой муж ушел от меня.
Очень яркое воспоминание связано с медицинскими учреждениями, где мне не однократно говорили, что я родила смертника, умру, сама мучительной смертью, и ребенок мой умрет также.
Нам часто приходилось лежать в больнице, так как у ребенка было хроническое заболевание, и однажды кухарка в столовой начала кричать при пациентах, как я смею приходить за едой, знаю ли я о своем ВИЧ, статусе и о статусе своего сына, и кто я вообще в этой жизни…?
Я даже не хочу вспоминать, что я чувствовала на тот момент, как работник столовой узнала о моем статусе, ведь о нем должен был знать только медперсонал. Возвращаясь в прошлое я и сейчас чувствую эту незащищенность.
Мне сложно вспомнить, сколько раз мне приходилось сталкиваться с подобным отношением, честно говоря и не хочется туда возвращаться.
Я не смогла оформить своего ребенка в детский сад, только из-за того, что я побоялась проходить мед комиссию, я боялась что моего ребенка будут травить в детском саду из-за ВИЧ статуса.
В 11 лет мой сын начал принимать АРВТ в жидком виде. Знаете как выглядят препараты, которые нужно принимать детям с ВИЧ? Это три огромных пузырька с лекарством, приторного вкуса. Их сложно спрятать и сложно найти аргумент, чтобы уговорить ребенка их пить из-за их вкуса. А это два раза в день, строго по времени. Приходилось экспериментировать во время приема, добавлять соки, или чем-то заедать неприятное послевкусие, чтобы не отбить желание их пить
Прием препаратов также внес коррективы в нашу повседневную жизнь. Мой сын был ограничен в вечерних занятиях и в общения с друзьями, ведь в семь часов вечера, ему нужно было бежать домой, пить лекарства. Честно говоря до сих пор не понимаю, почему нельзя выпустить другую форму препаратов для наших малышей, это значительно бы улучшило качество приема, и качество жизни
Также были сложности с посещением детских лагерей, медсестры утверждали, что у нет места для хранения препаратов и нет времени следить за приемом.
Я вообще не понимаю, как сама начала принимать терапию. Все мое время уходило на воспитание сына, его здоровье и отношению в обществе. Просто настал тот момент, когда я осознала, что моему ребенку нужна здоровая мать, и опять же я не думала о себе.
На сегодняшний день мой ребенок, который стал подростком ограничен в выборе профессии, он очень хочет служить в армии, но с сожалением понимает, что это не возможно.
Вижу, что он взрослее других детей, вместе с тем менее эмоционален, потому что приходилось просить молчать о своем статусе, из-за этого сын замкнулся в себе.
Он уже работает, преподает уроки по робототехнике, хочет поехать за границу продолжить обучение в высшем учреждении. Я надеюсь и верю, что его статус не помешает его мечте.
И конечно я переживаю за его дальнейшую личную жизнь…
Но об этом я смогу вам рассказать позже, через несколько лет.
