Капля по капле, в работе консультантов и волонтеров собираются истории центром которых становится не сам клиент, а семья в целом. Семья воспитывающая ребенка с ВИЧ. Семья которая знает все о диагнозе или не знает о нем ни чего. Семья в которой родители также как и ребенок, ВИЧ положительные или опекуны у которых остался на воспитании маленький плюсик. Здесь важно понимать какой бы не была такая семья — ей нужна помощь. Проект СЕМЬЯ + Я получивший поддержку фонда президентских грантов, собирает в себе задачи психологической поддержки семей воспитывающих детей плюсиков. Консультанты и психологи проекта, профессионалы своего дела, могут проконсультировать и найти ответы на социальные вопросы, профессиональные, относящиеся к юридическим правам, медицине и психологии.
Один из консультантов работающих с ВИЧ положительными женщинами в ассоциации Е.В.А. и равным консультантом проекта СЕМЬЯ + Я, столкнулся с ситуацией женщины, которая не может оставить равнодушие.
Мне дали ваш номер телефона. Я запуталась, у меня сложная ситуация, и мне нужна помощь».
Так началось моё знакомство с Мариной в июне 2018 года. Мы договорились о встрече на следующий день. В назначенное время ко мне подошла женщина, очень красивая, но уставшая и с грустными глазами. С ней был мальчик, на вид около 10 лет, как потом оказалось сын. Ее история началась в 2005 году, когда тест на ВИЧ показал положительный результат.
Хочу заметить, что в то время с нами особо никто не работал, говорили только, что возможно скоро придумают лекарство от ВИЧ и человек уходил со своими страхами, мыслями и непониманием. Оставаясь один на один с ВИЧ-положительным статусом.
В 2006 году Марина узнала о своей беременности. Ребенка очень хотела и конечно было страшно за его здоровье. Врачи в СПИД-центре убедили свою пациентку, что на профилактическом лечении ребенок родится здоровым. В то время применялась монотерапия и ее эффективность не имела 100% гарантии. Будущая мама выполняла все рекомендации инфекционистов, но к сожалению после рождения сына анализ на ВИЧ оказался положительным. Непринятие, непонимание как такое могло произойти, ведь обещали… Здесь стало приходить не доверие к медицине. Сложно оказаться в подобной ситуации, я сама через все это прошла, так как мой сын рожденный в 2004 году также инфицированный. Марина мне рассказала, как просила врачей из СПИД-центра познакомить ее с такими же родителями, оставляла свои контакты для тех кто также ищет такие семьи для общения и взаимоподдержки.
«Но к сожалению нам в этом не стали помогать»,
ведь и я неоднократно обращалась к педиатру СПИД-центра с подобной просьбой. Информации было очень мало, получить какую-то поддержку было негде. Марина перестала наблюдать ребенка и продолжала жить забыв о диагнозе.
PS: в то время дети не получали арв терапию с рождения.
В 2014 году наступила вторая беременность. Педиатр из местной поликлиники поддержала будущую маму сказав, что арвт может навредить развитию плода и что подобное лечение сомнительное. От всех этапов профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку Марина отказалась. После рождения дочери, выяснилось, что девочка родилась с ВИЧ-инфекцией. Все это время девушка отказывалась принимать лечение, и не давала арв препараты своим детям. В ее намерения не входило причинения зла своим детям, она считала, что защищает их.
Все эти годы моя клиентка боролась за свои права и права своих детей, проходили многочисленные суды, на которые Марина тратила все свои средства и силы. Но в 2018 году Марину ограничили в родительских правах по обоим детям, поместив старшего сына в интернат, а дочку в стационар.
Я слушала Марину, мои эмоции и чувства переполняли меня. В каких-то местах наши истории пересекались, в каких-то кардинально расходились. Я отвечала ей на вопросы, рассказывала свой опыт родительства ВИЧ-положительного ребенка. Разъяснила Марине все ее сомнения. После недели нашего общения она поехала в СПИД-центр сдать анализы, узнать в каком состоянии ее здоровье и начать лечение. Параллельно мы готовились к судам, чтобы вернуть детей к матери. Около трех месяцев длились слушания, где я представляла интересы Марины в суде. Суд принял все обстоятельства во внимание и вынес решение — снять ограничение с матери.
Теперь Марина помогает мне в работе с родителями у которых диссидентские взгляды, делится своим опытом и очень переживает по каждой истории. Она прекрасная мать, и у нее замечательные дети. Они систематично посещают СПИД-центр и принимают лечение арвт. А недавно она позвонила мне и рассказала, что познакомилась с мужчиной, которому открылась. Молодой человек принял ее и активно помогает ей в воспитании детей.
Каждая история с которой мне приходится сталкиваться, уникальная. Мне важно выслушать человека, подержать и понять его проблему, решение мы находим вместе. Каждый клиент для меня это в первую очередь человек, которому нужна моя помощь. Искренне радуюсь, когда вижу положительные результаты своей работы. Это безусловно стимулирует мое дальнейшее развитие и желание работать дальше.
