Уже минувший, 2020 год для благотворительного фонда «Вектор жизни», как и для многих из нас, стал годом, когда осваивать новое, искать неожиданные варианты, принимать нестандартные решения – приходилось прямо на ходу. А часто – не выходя из дома. Это был год, когда мы научились слышать друг друга по Zoom, поняли, что слово «онлайн» стало привычным элементом жизни, но не потеряли, а приобрели. И оглядываясь назад мы понимаем: нам есть чем гордиться. И есть что вам рассказать.
Для начала – немного о нас.
И так, мы Благотворительный фонд «Вектор жизни». Мы работаем в Самаре с людьми затронутыми ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями. А это значит, что мы:
- Поддерживаем семьи, где воспитываются дети и подростки ВИЧ+;
- Осуществляем комплексную поддержку женщин с диагнозом ВИЧ;
- Занимаемся профилактической работой, для того, чтобы как можно больше людей оставалось здоровыми;
- Оказываем различную помощь людям, живущим с диагнозом ВИЧ. В том числе информационную, психологическую и юридическую;
- Помогаем людям, живущим с ВИЧ сохранить приверженность терапии, а значит – здоровье и жизнь;
- Оказываем поддержку родным и близким тех, кто живет с ВИЧ;
- Повышаем информированность специалистов, которые могут работать с людьми ВИЧ+, например, равных консультантов.
И делаем еще много замечательных, и мы уверены – меняющих к лучшему этот мир, вещей.
Помощь беременным женщинам и молодым мамам
Нередко женщины узнают о своем ВИЧ – положительном статусе во время беременности. И тут – будущей маме, особенно, находящейся в сложной ситуации как никогда нужна помощь. А еще эта самая помощь просто жизненно необходима в первый год жизни малыша. Так, например, мама ВИЧ+ не может кормить ребенка грудью – это значительно повышает шансы на передачу вируса. И да, это тот самый случай, когда детская молочная смесь или как её называют на официальном языке – «заменители грудного молока» — настоящее спасение. Однако, нередко женщины, оказавшиеся в сложной жизненной ситуации, просто лишены возможности купить эту самую смесь. Или, покупка смеси ставит семью на грань выживания. Именно поэтому сотрудники проекта, официальное название которого: «Комплексная поддержка и сопровождение женщин, живущих с ВИЧ, попавших в трудную жизненную ситуацию во время беременности и после родов», загружают в машину коробки со смесями, памперсы, влажные салфетки, бутылочки и соски, и отправляются, иногда за сотню километров, к тем, для кого этот набор жизненно важен. Но самое важное, участницы проекта получают поддержку равного консультанта, который всегда может объяснить, как жить с диагнозом ВИЧ, проконсультировать: о чем спросить доктора на ближайшем приеме, поддержать, когда становится страшно за ребенка, дать практические рекомендации о положенных льготах и пособиях. В общем, стать той самой опорой и поддержкой, которой так часто не хватает молодым мамам. Ведь пока женщина не приняла свой диагноз, ей сложно говорить о ВИЧ даже с самыми близкими. А еще проект помогает женщине собраться в роддом, предоставляя набор самых необходимых вещей. И конечно, консультации о том, как подготовиться к родам, почему необходимо принимать терапию, что действительно поможет сохранить здоровье малыша, а не верить мифам.
Вот только одна история подопечной фонда «Вектор жизни»: Кате двадцать лет. У неё маленькая дочка и диагноз ВИЧ, о котором она узнала, когда пришла вставать на учет по беременности в женскую консультацию. После родов молодая мама и её дочка – переехали в один из приютов области. При этом у Кати есть жилье, но мама, узнав о диагнозе дочери, просто выгнала её из дома. А значит, поддержка фонда для юной женщины, готовой бороться за себя и свою малышку — оказалась просто бесценной. И дело не только в том, что консультанты фонда привозят детское питание и памперсы, Катя ждет их еще и для того, чтобы задать важные вопросы: о своем здоровье и здоровье дочери, о том, что за лекарства ей назначены, как правильно задавать вопросы врачу. Тем более, что у большинства медиков нет возможности подробно поговорить о том, что происходит с пациентом. А значит – не только дочка Кати получает возможность сохранить здоровье, но и сама молодая мама становится спокойнее, увереннее, а главное ответственнее по отношению к себе.
«Для меня очень важно, чтобы в этой истории – не забывали про мам. На самом деле – у нас по большей части очень ответственные женщины. И они готовы на всё ради своих сыновей и дочерей. И часто бывает, что женщина принимает терапию всю беременность. Затем — выполняет все предписания в отношении ребенка, но совершенно забывает про себя. У неё может быть послеродовая депрессия, она может быть одинокой мамой, которой нужно выживать любой ценой, она может находиться в ситуации насилия: физического или эмоционального. И мы выдаем смеси для детского питания, потому что отказ от грудного вскармливания увеличивает шансы сохранить здоровье ребенка, оказываем психологическую помощь, информируем. Потому что мама – должна жить».
Елена Титина, директор БФ «Вектор жизни»
Мама должна жить, а ребенок – быть здоровым. Это действительно основная цель проекта, а потому его участники продолжают колесить на машине, забитой смесями и памперсами по дорогам губернии, приезжая даже в самые отдаленные уголки области, туда, где просто невозможно эти самые смеси купить в ближайшей аптеке, туда где часто они единственная помощь и источник информации, поддержка и мы не побоимся этого слова надежда не то, что однажды всё будет хорошо.
А еще мы радовались тому, что: один проект мотивировал нас и на другие инициативы. Так, например, под занавес 2020 года мы впервые объявили акцию «Подарок для мамы ВИЧ+». Мы знаем, что иногда женщины находятся в настолько кризисной ситуации, когда собрать самый простой новогодний стол – это настоящая проблема. Нам очень хотелось, чтобы праздник был у всех. Кроме того, мы горели желанием снизить стигму вокруг диагноза ВИЧ и дать мамам поддержку и внимание. Благодаря нашим жертвователям – всё получилось: в предпраздничные дни сотрудники фонда развозили по адресам пакеты с фруктами, печеньем, соками, овощными консервами, конфетами, а еще презенты – косметику и средства гигиены. А наши сотрудники из Тольятти так вдохновились, что собрали подарки для детей из семей затронутых ВИЧ. И здесь всё было очень по-новогоднему: Дед Мороз, Снегурочка, хороводы, горящие детские глаза и ощущение чуда, которое и должно быть в эти дни. У каждого. И конечно, мы собираемся не останавливаться на достигнутом. И обязательно – продолжать.
А вот цифры, которые нас впечатлили:
за 2020г. мы выдали 1344 пачки молочной смеси, это 470 кг. 7872 подгузника.
| Количество женщин, обратившихся и получивших помощь в проекте | 138 |
| Количество индивидуальных консультация психолога и равного консультанта очно и онлайн | 414 |
| Количество ВИЧ положительных беременных женщин, взятых на патронаж. | 13 |
| Количество женщин с детьми первого года жизни, взятых на патронаж | 28 |
| Количество женщин, принявших участие в групповых онлайн занятиях с психологом | 48 |
| Количество публикаций в СМИ и интернете. | 14 |
«Эти сложные подростки…» и не только
На территории Самарской области живет более шестисот детей и подростков с диагнозом ВИЧ. Семьи, в которых они воспитываются, сталкиваются с особыми проблемами. Одни из них лежат на поверхности – юридические тонкости, вопросы сохранения здоровья. Другие заметны не сразу: страх стигмы, невозможность поговорить с ребенком о диагнозе, необходимость всю жизнь принимать терапию и усталость от неё. Для помощи в этих ситуациях и создан проект: « Семья +Я — здоровое будущее: Повышение ресурса семей, воспитывающих детей с ВИЧ».
«Одна из важнейших задач для нас — сохранить у подростков приверженность терапии. В случае отказа от неё – действительно могут быть серьезные последствия для здоровья. Но именно в подростковом возрасте эта проблема встает, что называется в полный рост. Во-первых, это время юношеского максимализма и бунта, когда подросток, «лучше всех всё знает». Во-вторых, для многих это способ манипуляции во время конфликта с родителями: «Ах, вы меня не понимаете, значит, я перестану пить таблетки и умру». И если одни это делают открыто и демонстративно, то другие могут перестать принимать терапию — не афишируя этого, что происходит достаточно часто. Здесь действительно очень важно оказать поддержку подростку и его семье, и сделать всё возможное для того, чтобы сохранить приверженность лечению. А еще существует такая вещь, как усталость от терапии. Она бывает даже у взрослых людей. Когда тебе каждый день нужно пить таблетки, и ты вдруг понимаешь: «Всё, больше нет моих сил, я больше не хочу так, гори оно всё синим пламенем», что уж говорить о подростках. Или знаете, бывает: «Всё не клеится, настроение-отвратительное и уже долгое время. Кто виноват? Правильно – терапия». И тут конечно, прекрасно всё складывается, когда у ребенка есть друзья и тусовка людей с таким-же диагнозом и такими-же проблемами. Мы не раз наблюдали, как наши подопечные ребята начинали звонить в такой ситуации друг другу, поддерживать, говорить – ну вот и у меня такое было, ты давай, не сдавайся. Иногда подростку важно просто услышать, что он не один такой. И переживающий усталость, и бросающий терапию. Что через это проходили и другие. Что его понимают и поддерживают. И это уже большой стимул продолжать каждый день пить таблетки и жить долго.»
Елена Титина, руководитель фонда «Вектор жизни»
Проект действительно получился яркий и многогранный. И иногда сотрудникам фонда приходилось делать совершенно неожиданные вещи: например, сообщать подростку о его диагнозе. О том, как это было можно прочитать здесь: //vektor-life.ru/novosti/ya-boyalas-skazat-babushke-ona-budet-plakat-kogda-ya-uznala-sama-plakala-i-byla-razdrazhyonnoj/
И нам удалось многое, например, провести выездной слёт для семей, воспитывающих ВИЧ+ детей на базе отдыха «Циолковский». Во время которого, профессиональные врачи рассказывали родителям и опекунам о том, как сохранить здоровье ребенка, как жить с диагнозом ВИЧ, как говорить с ним о ВИЧ, на какие льготы семья может рассчитывать. А юные участники смогли найти друзей и поддержку, говорить о своих чувствах и эмоциях, учиться быть открытыми и ответственными. А главное – многие из них смогли сохранить отношения и дальше – это большое дело, иметь друзей, которые тебя понимают.
Даже пандемия не смогла помешать реализации проекта – тут же появились онлайн — встречи групп поддержки, консультации в сети Интернет и по телефону. Мы не будем говорить, что это был легкий процесс – среди опекунов детей ВИЧ+ были не самые молодые люди, которым приходилось прилагать усилия для того, чтобы освоить новые технологии. Но мы справились, еще раз доказав, что когда люди действуют вместе – они настоящая сила.
«Мне больше 30 лет, замужем, воспитываю двоих детей. Всю жизнь считала, что психотерапия мне не то, что не нужна, а бесполезна. Я думала, «Жизнь сложная штука, наполненная трудностями и радостями, она не должна быть, не справедливой, не доброй. У меня происходило много сложных ситуаций, неполная семья, физическое и психологическое насилие, зависимости, ВИЧ. Каждый раз, когда наступали тяжёлые периоды, я думала, «ну всегда же так не может быть — пройдет»! Но по какой-то не объяснимой причине ситуации повторялись раз за разом, причиняя все новую и новую боль. Я решила просто не обращать на них внимания и, как оказалось, перестала обращать внимание на ВСЁ! На себя, на свои чувства, на достижения детей и окружающих людей, мою жизнь окружила работа. Она стала единственно ценным ресурсом, пока не вымотала до уровня зацикленности. Представьте себе кухонный стол. Вы пообедали и не убрали за собой. Потом еще и еще раз. Представьте, что там будет через неделю, а месяц?! И так год за годом на моем «столе», копились — не проработанные ситуации, не прощенные обиды, не принятые ошибки и страхи. Я посетила, 10 групп и каждая была открытием. В каждой группе психолог Светлана мягко и аккуратно находила тревожные места и помогала с ними работать. На первой группе, я не понимала, что происходит и почему мне хочется плакать, а потом пришло осознание, что все что «не убирала» годами приходит в порядок и мне уже приятно и радостно за этим наблюдать. Я приняла свой статус ВИЧ+, поговорила об этом с семьей и самое главное с детьми. Я поняла откуда были депрессии и как восполнять энергию. Отдельное место занимает именно групповая работа. Общаясь в группе, я порой видела через других участников, то что не могла обнаружить в себе. А обратная связь от других людей, как независимый взгляд со стороны, который обычно ни кто не скажет. Но тут все по-другому, мы собрались именно для того, чтобы навести порядок в жизни. Я так рада, что попала в проект «Семья+Я». Благодарна за атмосферу, профессионализм, бережное отношение и чистоту стола, под названием ЖИЗНЬ!»
Ирина. участница проекта.
Сумма гранта: 1 962 813 рублей
Проект реализовывался при поддержке Фонда президентских грантов
| количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта | 260 |
| Количество индивидуальных консультаций психолога и равного консультанта очных и онлайн | 392 |
| Количество человек, принявших участие в групповой терапии с психологом | 98 |
| Количество групповых занятий с психологом | 30 |
| Количество человек принявших участие в тренинге для семей, воспитывающих ВИЧ+ детей | 50 |
| Количество Равных Консультантов, появившихся после прохождения тренингов, в ходе реализации проекта | 6 |
| Количество специалистов, принявших участие в мероприятиях проекта | 63 |
| Количество публикаций в СМИ и социальных сетях | 112 |
Наша работа в Уголовно-исполнительной системе Самарской области.
Катер. Лодка. Судно на воздушной подушке. Такси. Личный автомобиль.
Это перечень транспортных средств, которым приходилось пользоваться сотрудникам и волонтерам проекта БФ «Вектор жизни», направленного на помощь людям с ВИЧ, находящим в исправительных колониях Самарской области.
Проект, официальное название которого: «Формирование приверженности лечению ВИЧ, и профилактика отказов от лечения в учреждениях исполнительной системы и после освобождения. Развитие социальных навыков жизни без ПАВ» мы реализовали при поддержке Фонда президентских грантов, в тесном сотрудничестве с ФСИН. Собственно, и родился он когда-то во многом благодаря инициативе врачей, работающих в системе и пришедших на одно из мероприятий, организованных нашим фондом.
Почему мы взялись за это? Ведь кажется, что люди, отбывающие срок заключения, сами выбрали свой путь, но мы уверены, что любой человек, имеет право на поддержку, а еще – после освобождения все эти люди оказываются в социуме. Каждому из нас максимально выгодно, чтобы вернулись они, сохранив здоровье и имея шанс радикально изменить свою жизнь. А потому, во время проекта сотрудники благотворительного фонда старались решить сразу несколько проблем:
- Развеять мифы о ВИЧ (многие узнают о своем заболевании только после ареста, и уверены, что не проживут долго, а значит, нет смысла бороться за свое здоровье);
- Повысить уровень приверженности терапии (к сожалению, у людей ВИЧ+ находящихся в ИК часто низкий уровень информированности, они не понимают зачем им нужно принимать лекарства, отказываются от терапии, не осознавая, как она работает);
- Оказать психологическую поддержку, и помощь после освобождения;
- Мотивировать на отказ от употребления наркотиков, помочь адаптироваться к жизни без них;
- Провести информационные мероприятия, для всех осужденных, в целях профилактики распространения ВИЧ-инфекции в будущем;
- Повысить информированность сотрудников УФСИН о социально значимых заболеваниях и особенностях работы с ВИЧ+ осужденными.
«Разумеется – осужденные нас не ждали, и не особо доверяли. Но нам удалось собрать отличную команду равных консультантов, психологов и специалистов, работающих с зависимым поведением. Мы рассказывали свои истории принятия ВИЧ статуса и жизни с ним, говорили о шансах избавится от зависимости от наркотиков. Для меня эти женщины ничем не отличаются от других. Да, они отбывают наказание по приговору суда, но никто не приговаривал их к смерти. И судьбы очень разные. Я консультировала девушку — цыганку, которой 19 лет, у неё уже двое детей, она не умеет писать и читать, но при этом уже отбывает срок за торговлю наркотиками, у нее диагноз ВИЧ. Я не уверена, что в той среде, где она росла – у неё был другой выбор. Я не могу ей не сочувствовать, более того – я убеждена что, если женщины получат поддержку – им будет проще потом адаптироваться в жизни. А выиграет от этого – всё общество».
Анна, равная консультантка фонда «Вектор жизни».
«Для нас это был глоток надежды. Понимаете, мы впервые увидели людей, которым не все равно на нас. По сути, в местах лишения свободы ты вообще никому не нужен. А они относились к нам с уважением. И еще очень важно – они объясняли: что с нами происходит, как работает терапия, почему её важно принимать, как вообще жить с диагнозом ВИЧ. Давали нам брошюры, которые мы потом читали и изучали. И да, даже для таких людей как я, в смысле для тех, кто и раньше пил терапию – там было много важной информации. Я, по крайней мере, поняла, как всё это работает, почему, что меня ждёт. Потому что до этого было так – «Хочешь пить таблетки? Ну, пей». И всё. Многие мифы, связанные с лечением, удалось развеять. И что важно, терапию начали принимать те девочки, которые раньше от неё отказывались. Потому, что с ними впервые в жизни вообще об этом заговорили. Мифов вокруг ВИЧ до сих пор много. И я сама сталкивалась с девочками, которые попадали на зону в состоянии шока. О своем ВИЧ статусе они узнавали после ареста, и состояние у них было примерно такое: «У меня ВИЧ, я проживу лет пять, а у меня срок – пять лет, значит всё, я здесь умру». Для меня очень важным оказался тот факт, что среди тех, кто к нам приезжал, были девочки, у которых за спиной был опыт похожий на мой. И вот я на них смотрела: они смеялись, они были очень красивыми, у многих из них были дети и мужья, они светились счастьем. И чем больше я с ними общалась, тем больше понимала: если они смогли изменить свою жизнь, то значит, и я могу. Я хочу жить так, как они. И сейчас – я именно так и живу. И понимаю, что это важно, каждому человеку – дать еще один шанс. После освобождения, они продолжали меня поддерживать и оставаться трезвой от наркотиков».
Екатерина. Участница проекта.
Кстати, интервью Екатерина дала нам, уже оказавшись на свободе. И это еще один важный итог работы – когда человек, выйдя из ИК, знает, что он может обратиться за помощью и получить поддержку. А историю Екатерины можно прочитать здесь: //vektor-life.ru/novosti/istoriya-ekateriny-eto-byl-glotok-svezhego-vozduha/
Кроме того – важным итогом проекта стало то, что в исправительных колониях Самарской области появились люди, готовые взять на себя функцию равных консультантов. И теперь уже они рассказывают другим осужденным о том, как сохранить здоровье, о приверженности терапии, развеивают мифы о ВИЧ, и становятся теми, к кому можно прийти за поддержкой. Ну а БФ «Вектор жизни» продолжает поддерживать их передавая брошюры и информационные материалы. Одна из таких консультантов – Вика, о судьбе которой подробнее можно узнать здесь: //vektor-life.ru/novosti/istoriya-viki-vsyo-prodolzhaetsya/
В период пандемии, мы не могли продолжать проведение мероприятий очно, и поэтому создали видеоролики и передали их в УФСИН. И как результат – создали новый проект с образовательными функциями продукт, который может использоваться еще много раз для работы с людьми ВИЧ+.
Немного данных:
Проект реализовывался при поддержке Фонда президентских грантов.
Проект, «Новый фонд – новый вектор», при поддержке фонда Владимира Потанина.
Получив поддержку фонда «Потанина», провели реорганизацию нашей работы:
— Провели стратегическое планирование на ближайшие 5 лет;
— Освоили навыки дистанционной работы;
— Сотрудники, волонтеры и партнеры фонда прошли курс ораторского мастерства;
— Научились снимать видеоролики;
— Провели обновление сайта;
— Обучились информационному продвижению услуг в социальных сетях.
Это повысило профессионализм команды, обеспечило устойчивость организации в кризисных ситуациях, сделало качество услуг выше. Наши сервисы стали доступны даже в удаленных районах Самарской области, а это значит, что еще больше людей получат помощь.
Сумма гранта: 1 100 000,00 р.
Дата публикации отчета: 25 июля 2021год.