Паллиативный уход – слыша этот термин, мы часто испытываем волнение и тревогу. Долгое время для меня это было синонимом безысходности, горя и чего-то мрачного. К сожалению, многие из нас в своей жизни сталкивались с подобным термином. Люди, живущие с ВИЧ не исключение. Существует современное лечение, обследования, о ВИЧ стали больше говорить, но от ВИЧ по- прежнему умирают. Причины разные: позднее выявление ВИЧ инфекции, сложности с принятием диагноза, недостаток информации, невнимательное отношение к своему здоровью, в некоторых случаях, отсутствие доступа к лечению. Когда состояние здоровья становится критическим, возникает необходимость в уходе и социальном сопровождении.
Принцип паллиативной помощи: создание защиты от тягостных проявлений болезни, но не лечение самой болезни. Не у всех есть возможность ухаживать за своими близкими, сопровождать их в медицинские учреждения, да и спектр потребностей, зачастую, гораздо шире. У человека могут отсутствовать документы, ему негде жить, нечего есть, а решать все эти проблемы самостоятельно невозможно. Наличие у человека стигматизирующего заболевания может усложнять все эти факторы ещё больше. И хотя ВИЧ не передается бытовым путём, зачастую этот диагноз становится барьером для получения помощи. Многие кризисные центры и социальные учреждения, хосписы не принимают людей с таким диагнозом. Иногда у человека имеется ряд сопутствующих заболеваний, которые являются противопоказанием для нахождения в них. В некоторых регионах существуют специализированные отделения, выездные бригады паллиативной помощи для ВИЧ-положительных людей, но они не могут охватить своей работой всех нуждающихся, потому что сопровождение таких людей требует долгого внимания и комплексного подхода. В целом в России, паллиативная помощь направлен на онкологических больных.
В минувшие выходные в Оренбурге АНО «Новая жизнь» при поддержке Фонда президентских грантов, организовала и провела форум «Потенциал некоммерческого сектора России в оказании услуг паллиативного ухода людям, живущим с ВИЧ». Он объединил специалистов НКО, врачей центров СПИД, психологов, социальных работников из Оренбурга, Самары, Тюмени, Екатеринбурга, Перми, Новосибирска, Москвы и Санкт-Петербурга. Это дало возможность выявить основные проблемы в регионах, обменяться опытом и искать пути решения. К.м.н., старший научный сотрудник ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора, врач-инфекционист высшей категории, Шахгильдян Василий Иосифович выступил с докладом «Современный взгляд на тенденции развития эпидемии ВИЧ-инфекции в России» и рассказал о том, как поставлена работа с паллиативной помощью в Москве. К сожалению, то, что доступно городам федерального значения, Москве и Санкт-Петербургу, для регионов остаётся только ориентиром. Недостаток профессиональных кадров, материально-технической базы, НКО, работающих в сфере паллиативного ухода, не позволяет организовать помощь ВИЧ-положительным людям на должном уровне. Отсутствуют даже статистические данные о нуждающихся в данном виде услуг.
Хочется верить, и в этом участники Форума были едины, что общими усилиями мы придём к тому, что паллиативная помощь перестанет быть востребованной для ВИЧ-положительных людей. Но для этого нужно сконцентрировать усилия государственного и некоммерческого сектора на процессах информирования о рисках, выявлении ВИЧ-положительных людей, грамотном консультировании, доведении до медицинского учреждения, постановки на диспансерный учёт, раннем начале лечения улучшении качества антиретровирусных препаратов, поддержании приверженности и профилактике осложнений. В любых ситуациях важно помнить, что ВИЧ-инфекция – это хроническое контролируемое заболевание. Правильно организованный паллиативный уход и всесторонняя поддержка дают шанс человеку вернуться к полноценной жизни. Берегите себя!
Благотворительный Фонд «Вектор Жизни» благодарит АНО «Новая Жизнь» г. Оренбург, а также Фонд президентских грантов за предоставленную возможность участия в мероприятии.
