Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.
В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.
Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, — значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза — это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.
Из исследований известно, что семьи, раскрывшие диагноз ВИЧ-инфекции ребенку, в качестве основной побудительной причины чаще всего называют необходимость сохранить в семье доверие, а также возраст ребенка. ВИЧ-положительные дети говорят, что для них очень важно, «когда тебе верят и честно отвечают на все вопросы». В другом исследовании было показано, что длительный «период секретности» (то есть время, в течение которого ребенок не знает о своем диагнозе) сопряжен у детей с чувством тоски и одиночества и что своевременная, откровенная и доверительная беседа помогает ребенку смириться и научиться жить с ВИЧ-инфекцией — точно так же, как это происходит с детьми, страдающими другими неизлечимыми заболеваниями.
ГОВОРИТЬ ИЛИ НЕ ГОВОРИТЬ О ВИЧ-СТАТУСЕ
Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.
Проект Семья+Я реализуется, Благотворительным фондом «Вектор жизни», при поддержке Фонда Президентских грантов.
