Информировать и поддерживать — иногда, кажется, что эти слова могли бы стать девизом тех, кто работает в БФ Вектор жизни». О том, почему это важно – мы часто узнаем из рассказов наших подопечных. Далеко не все из них, готовы рассказывать свои истории. И мы благодарны за смелость нашей сегодняшней героине – Алине (имя изменено по этическим соображениям). Её исповедь звучала настолько честно и сильно, что мы решили оставить её без каких либо авторских комментариев.
— Мне было 17 лет, и у меня впервые случились взрослые отношения с молодым человеком. Когда всё это произошло, я рассказала обо всем маме, не знаю почему, у нас по большому счету не было теплых и доверительных отношений. Нужно отдать должное: мама меня не ругала, не кричала, а просто предложила сходить вместе к врачу, чтобы быть уверенной в том, что со мной всё в порядке. Я согласилась. Доктор, к которой мы пришли, предложила, скорее для самоуспокоения, сдать заодно анализы и на заболевания передающиеся половым путем, и на ВИЧ. А когда мы пришли за результатами, маму пригласили в кабинет, а я осталась сидеть в коридорчике. И вдруг, увидела, что в кабинет бегут медики с нашатырем и валерьянкой, и вообще что – то происходит, и это что – то явно связано со мной. И когда мы пришли домой, я не стала ходить вокруг и около, а сразу спросила у неё: «Что со мной?». И мама сказала мне, что у меня ВИЧ. Конечно, сначала с одной стороны у меня был шок. И с другой, я толком не понимала, что к чему. А потому, когда я пришла на первый прием в СПИД – центр, то прямо спросила у доктора: сколько лет я проживу? И доктор ответила: от трех до пяти. Честно говоря, этот приговор я восприняла очень тяжело. Адаптироваться к новой реальности было сложно. С одной стороны: тебе 17 лет, время, когда люди строят планы, получают образования, влюбляются. Но именно тебе нет никакого смысла идти учиться, например. Зачем? Если ты скоро умеешь. У тебя нет планов. Ты не можешь думать о будущем, ведь его у тебя нет. Ты еще молодая, но твоя жизнь вот – вот закончится. Кстати, доктор, которая мне озвучила эти цифры и сейчас работает в СПИД –Центре. Однажды я её спросила: почему и зачем она мне это сказала. Доктор промолчала в ответ. А что касается героя моего первого романа – то позже я узнала, что он принимал наркотики. Просто я сама была еще ребенком и не понимала: с кем я встречаюсь. Я ничего об этом не знала. Конечно, я сказала ему, о том, что он меня заразил. На что он, конечно, ответил мне, что еще неизвестно от кого я получила ВИЧ. Притом, что он знал, что был первым моими мужчиной. Было больно, но я пережила.
Жизнь с новым диагнозом давалась мне сложно. Настроение менялось постоянно. То вдруг я впадала в депрессию, и вообще не хотела выходить из дома. Хотелось лежать на кровати и ничего не делать. То меня качало в другую сторону – и у меня появлялась потребность активно общаться с людьми, успеть получить как можно больше впечатлений и ощущений, попробовать всё, что только можно. В конце концов, с одной стороны мне оставалось не так много времени на Земле, а значит, нужно было успеть как можно больше. С другой – мне нечего было терять, не было смысла беречь свое здоровье или жизнь. Я была обречена. С третьей я искала поддержки, и не находила её среди близких людей. Отношения с мамой у нас всегда были сложные, в детстве она меня била, и я не помню, чтобы она меня хоть раз обняла. Но я очень любила своего отца, у которого на тот момент уже была другая семья. Я часто бывала там, и у нас с папой были теплые отношения. Всё изменилось, когда он узнал о моем диагнозе. Так, например, я поняла ,что мой отец, который раньше целовал меня в щеку и обнимал при встрече и расстоянии – теперь просто боится прикасаться ко мне. Я продолжала приходить к нему в гости, но всё это стало очень сложно, и каждый визит меня ранил. К моему приходу на стул, где я должна сидеть клали специальную старенькую тряпочку, которую потом выбрасывали. Если просила попить, то откуда –то с антресолей доставался старый бокал, в который мне наливали воды. Потом этот бокал при мне паковали в мешок, чтобы не дай бог не заразиться. Если вдруг мне нужно было в туалет, то мне выдавали перчатки и моющие средства, требуя, чтобы я потом всё и продезинфицировала. И таких вещей было множество. Помню, однажды я попила воды, и оставила полупустой стакан на столе, а потом ушла в другую комнату. И помню, как прибежал папа и стал кричать, что я тварь, что я оставила этот стакан с водой, что я могла бы заразить их ребенка. При этом я пыталась разговаривать, объяснять, что принимаю терапию, что у меня нулевая нагрузка. Меня просто никто не слышал. Я приходила и старалась терпеть, так чтобы не попросить воды, так чтобы не идти в туалет. Почему я всё равно туда шла? Я очень нуждалась в любви, и я сама очень любила папу. Я долгое время просто не могла не приходить. Очень странно, но когда мама кричала мне в порыве ссоры, что я «спидозная» и «ни кому не нужна» — меня это практически не ранило. А вот поведение папы – приводило в отчаяние.
К этому моменту в моей жизни уже появились и алкоголь и наркотики. Мне было нечего терять, и больше того, когда я шла на улицу и оказывалась в кругу своих друзей, то для них я была не изгоем, а обычным человеком. Они не боялись взять меня за руку, они со мной общались. И это было важно. Мне было, правда, важно с кем–то говорить, я помню как однажды, я сидела с бомжами, находившимися в совершенно невменяемом состоянии, плакала и рассказывала свою историю. Я очень сомневаюсь, что они в тот момент были способны что – то понять или услышать. Но я продолжала говорить и плакать, и мне становилось легче. Я бы хотела сказать, что наркотики позволяли мне не плакать, но нет. Просто плакать с ними мне было легче, чем без них. Несколько раз я пыталась бросить потреблять, переживала мучительные ломки, и рано или поздно спрашивала у себя: так, а ради чего? Тебе всё равно немного осталось, за что тут бороться?
Но не важно: была я в ремиссии или потреблении – я никогда не пропускала прием в СПИД-центре, приходила регулярно на обследования, сдавала анализы. Только потом я поняла, что ходила туда не столько ради своего здоровья, сколько ради общения. Мне нравилось приходить, видеть очередь, сидеть в ней. Я там как будто была среди своих. Мне было безопасно и спокойно. Глазами я ловила взгляды других женщин, и если понимала, что кто–то заинтересован в общении – подходила и начинала разговор. Я понимаю, что мне было легче, когда я могла поговорить с человеком, который находится в такой же ситуации, что и я. Мы можем обсуждать то, что для нас важно. Делиться опытом, страхами, сомнениями. Иногда мы обменивались телефонами и говорили –говорили –говорили. Мне всегда было грустно уходить из СПИД –центра, если честно, Теперь я понимаю, что в первую очередь это было про поиск поддержки.
А вот к отцу я к этому времени ходить перестала, поняла, что больше так просто не могу. И здесь я благодарна его жене – у них был компьютер, интернет и она начала читать про мое заболевание, разбираться, что к чему, а потом доносить эту информацию до моего отца. И вот в один прекрасный день папа позвонил и пригласил меня на семейный ужин. Я сказала, что не приду, сослалась на какие – то дела. Тут трубку забрала его жена со словами: ну кто же так зовет ребенка в гости, и убедила меня прийти. И когда я переступила порог их дома, то очень удивилась: нет никакой тряпочки, меня посадили за стол, дали мне обычную посуду. Потом жена папы спросила, принимаю ли я терапию. Я ответила что да, и у меня нулевая нагрузка. Мы долго разговаривали, и они признали, что были несправедливы ко мне. Я не могу сказать, что всё изменилось. Например, меня не приглашали на семейные праздники, типа говорили, что не будут отмечать папин день рождения, а потом я видела в соцсетях фото с мероприятия. Мой папа так и не смог меня поцеловать. Но я рада, что мы успели примириться и построить снова теплые отношения.
Да, терапию я к этому времени уже принимала. И главное, стала бороться со своей зависимостью. Просто однажды, во время ремиссии я поняла — во-первых, идет время, а я еще живу. А во-вторых, я с телефона залезла в Интернет, и поняла, что там пишут совсем не то, что мне сказали. И это, конечно, заставило задуматься о многом. В борьбе с употреблением мне очень помогла, и продолжает помогать программа «12 шагов». И я думаю, наверное , Бог любит меня – я столько раз могла умереть, у меня были передозировки, я болела. Но каждый раз, рядом оказывался кто –то, кто мог вызвать скорую помощь, меня спасали, мне попадались хорошие врачи. И вот раз я живу, значит – так нужно.
Я осознаю, что лучшую часть своей жизни я потратила на борьбу с зависимостью, и на проживание всего, что со мной произошло. Сейчас у меня простые планы: я хочу семью, хочу продолжать работать, хочу просто жить, как обычный человек. На форуме для людей, живущих с ВИЧ, я познакомилась со своим нынешним мужчиной. Он был из другого города, и два с половиной года длился наш роман на расстоянии. Я убедила его начать принимать терапию, приводила и научные доказательства и историю моего бывшего мужа, который не пил таблетки и умер. Сейчас у моего любимого, как и у меня – нулевая нагрузка, он очень ответственно относится к приему таблеток. Мы стараемся вести здоровый образ жизни, и я очень надеюсь, что у нас получится быть вместе. Еще мне нравится волонтерить, как правило, ко мне обращаются девочки, которые только узнали о своем диагнозе. Я им всегда говорю, что мне можно звонить по любому поводу, и не только по ситуациям связанным с ВИЧ. Я вспоминаю себя, как я нуждалась в общении и в чьей –то поддержке, как это было важно. Вспоминаю, как я ходила в СПИД –центр, только ради того, чтобы побыть с людьми у которых со мной общий диагноз. И я могу сказать, что их звонки и наше общение – заряжают меня, дают силы жить дальше. Я не знаю для кого они важнее: для меня или для них. Еще я поняла, как важны группы поддержки. Я думаю, что если бы они были в то время, когда я только узнала о своем диагнозе – то возможно моя судьба сложилась бы по-другому. И как важно информировать людей и об угрозах ВИЧ, и о возможности жить с этим диагнозом долго и благополучно, и о том, что ВИЧ не передается бытовым путем, и люди с этим диагнозом – не опасны для окружающих. А люди, принимающие терапию, могут рожать здоровых детей и не передадут свое заболевание партнеру. Отсутствие информации и отсутствие поддержки – это вещи, которые действительно ломают судьбы и могут оказаться – смертельно опасными. Мой пример говорит об этом. Конечно, я не могу сказать, что в моей жизни всё благополучно, но я думаю, что так не бывает, чтобы не было вообще никаких проблем. В любом случае – я живу уже в три раза дольше самых смелых прогнозов, которые дала мне врач много лет назад, я верю в лучшее, я стараюсь помогать другим. И это, наверное, самое важное.
Текст написан в рамках проекта «Развитие Равного Консультирования и оказание комплексной помощи женщинам с ВИЧ в акушерско-гинекологической службе Самарской области». Напомним, он реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. В рамках этого проекта БФ «Вектор жизни» проводит мероприятия для сотрудников акушерско–гинекологической службы, на которых рассказывает о том, как взаимодействовать с женщинами, которые узнали о своем положительном ВИЧ–статусе, равных консультантах, возможностях для женщин получить поддержку. А кроме того, мы проводим группы поддержки для женщин, живущих с ВИЧ, на которых можно получить психологическую помощь. Участницей такой группы поддержки является Алина.
